Maijs ir melanomas modrības mēnesis, tādēļ īpaši izskan aicinājums pievērst uzmanību ādas veselībai — diagnostikai, profilaksei, riskam saslimt ar ādas vēzi un ārstēšanas iespējām. Biedrība «Soli priekšā melanomai» papildus aktīvai ikdienas darbībai arī šajā laikā rīko informatīvo kampaņu «Dzimumzīme prasa uzmanību», lai informētu par melanomu, par kuru joprojām liela daļa sabiedrības nezina.
Melanoma ir viena no agresīvākajām vēža formām, kas strauji izplatās. Mūsdienās metastātiskas slimības gadījumā terapijas iespējas gan ir paplašinājušās un joprojām paplašinās, kļūstot arī modernākas, tomēr tās joprojām ir ierobežotas. Jāteic gan, ka melanomas tematika ir aktuāla ne tikai šajā mēnesī vien, taču Sondra Zaļupe, mūzikas un kultūras projektu producente, arī viena no pacientu biedrības «Soli priekšā melanomai» dibinātājām un aktīvistēm, apstiprina, ka maijs patiešām ir rosīgāks un darba netrūkstot.
Biedrības pirmsākums meklējams pirms trīs gadiem. Tās vadmotīvs ir darīt to, no kā labumu gūst pacients, un darīt tā, lai viņš patiešām to iegūst.
Melanomas pacientu biedrības vadība akcentē, ka viņu uzdevums ir ne tikai uzklausīt, bet saprast, kas nestrādā un kā to risināt, tāpat atklātu problēmu novest līdz risinājumam, lai nākamajiem pacientiem par to vairs nav jādomā. Sarunā Sondra Zaļkalne uzsver, ka biedrības darbība balstīta reālos datos, faktos, skaitļos un pierādījumos, nevis cilvēku viedokļos, un tiek īstenota pierādījumos balstītu pacientu aizstāvība, kas ir organizācijas mērķis un galvenā prioritāte.
Biedrības dibināšana — kā praktiska nepieciešamība
Doma dibināt melanomas pacientu biedrību radusies, kad apjausts, ka latviešu valodā ir ļoti maz kvalitatīvas informācijas par šīs slimības jautājumiem, tāpēc tās izveidošana kļuvusi par svarīgu misiju ar konkrētiem uzdevumiem. Trīs gadu laikā ir izveidota mājaslapa «soliprieksamelanomai.lv», kurā katru gadu tieši maijā tiek organizēts kampaņveida projekts, lai informētu par melanomu dažādos aspektos. «Paralēli mēs komunicējam arī ar pacientiem, un šobrīd diviem esam palīdzējuši izveidot «ziedot.lv» kampaņas, jo diemžēl joprojām ir tā, ka ir medikamenti, kuri nav iekļauti valsts apmaksājamo zāļu sarakstā, tādēļ mēs jau pagājušā gada nogalē izveidojām vienu kampaņu un tagad otru, kur vācam ziedojumus Juliannai, lai viņai būtu nepieciešamie medikamenti. Ikdienā biedrībā mums aktīvāk darbojas Olga Valciņa kā vadītāja un apvienības «Onkoalinse» valdes locekle.
Ir mērķis sakārtot dažādus jautājumus valsts līmenī, lai melanomas pacientiem būtu viss nepieciešamais un varētu nodrošināt tādu ārstēšanos, kāda ir pārējās Baltijas valstīs un Eiropā, par pasauli nemaz nerunājot.
Un darbības trijos gados patiesībā ir daudz kas panākts. Piemēram, tās zāles, kuras bija nepieciešamas man un par kurām tika vākts ziedojums pirms trim gadiem, šobrīd jau ir iekļautas valsts apmaksāto zāļu sarakstā. Pacients pie tām tiek uzreiz, kad zāles ir nepieciešamas, protams, izejot ārstu konsīliju un citus procesus, bet nevienam nav jāuztraucas, ka nepieciešami simti un daudzi tūkstoši, lai tiktu pie ārstēšanās,» pieredzē dalās Sondra Zaļupe.
Muļķīgu jautājumu nav
Runājot par melanomas pacientu atvērtību un vēlmi sazināties savā starpā, lai būtu par stiprinājumu cits citam, Sondra Zaļupe teic, ka latvietis ir diezgan kautrīgs un bailīgs, bet ir manāmas izmaiņas. «Tieši tāpēc rīkojam šīs informatīvās kampaņas, kas ļauj mums runāt arī ar presi plašāk, iedrošinot cilvēkus mums zvanīt, rakstīt un uzdot jautājumus, jo muļķīgu jautājumu nav. Un mēs noteikti atbildēsim savas kompetences robežās vai palīdzēsim atrast, pie kā griezties, ja ir jautājumi, uz kuriem nevaram atbildēt.
Mēs gribētu redzēt aktīvākus pacientus, bet saprotam, ka joprojām ir cilvēki, kuri par mums nezina, un viņi domā, ka ir vieni paši ar savu diagnozi un slimību.
Mēs, protams, ar varu nevienu nespiežam, lai pie mums griežas un runā. Varam tikai aicināt un turēt savas durvis vaļā, ja kāds pie mums griežas,» pauž Sondra Zaļupe, kura pati saslimusi ar melanomu, par kuru iepriekš neko nav zinājusi. Viņa pastāsta, ka vietnē «Facebook.com» ir izveidota slēgtā grupa, kura paredzēta tikai pacientiem. Tajā tiek runāts par pacientiem būtiskām lietām, pētījumiem, informāciju, un šajā grupā netiek pievienots neviens lieks cilvēks, kas kaut kādā veidā varētu ietekmēt šo mikrovidi, jo informācija ir intīma un sensitīva, un Latvija ir pietiekami maza.
«Mēs cenšamies un rūpējamies par to, lai katrs jūtas ērti un labi, jo ne visi ir gatavi runāt skaļi.
Man bieži saka: «Ooo, Sondra! Tu esi tik drosmīga, ka par to runā, bet es saku, ka varbūt tieši otrādi — es neesmu tik drosmīga, bet varbūt man ir tik ļoti bail, ka man ir vieglāk par to runāt skaļi. Tas varbūt tāds joks, bet katram komunikācija ir citādāka. Viens savu pārdzīvojumu labprātāk izcieš viens pats izolēti, bet citam vajag padomu un blakus cilvēku, kam ir informācija.
Ne uz viedokļiem, bet zinātniskiem faktiem
Sondra Zaļupe sarunā atklāj, ka biedrība «Soli priekšā melanomai» neatbalsta alternatīvās ārstēšanas veidus, kuri nav balstīti pētījumos, uzsverot, ka informēts pacients ir mierīgs pacients. «Ja zini, kas ar tevi notiek, un zini, kā to var ārstēt, un saproti, ka ir varianti, tu esi daudz mierīgāks. Citādāk, kad uzzini, ka tev ir melanoma, paskaties informāciju par to internetā un ieraugi tikai šausmas, nāvi un negatīvo. Tev šķiet, sagaida tikai beigas, bet, par laimi, tie laiki ir pagājuši. Mums ir brīnišķīgi medikamenti, kas ļoti ievērojami ir palielinājuši melanomas pacientu dzīves ilgumu un kvalitāti, un šie rezultāti kļūst arvien labāki un labāki. Man jāsaka ar savas kolēģes vārdiem: «Esmu pateicīga par faktu, ka es saslimu tagad, nevis pirms desmit gadiem un ātrāk, jo tad tiešām tas bija nāves spriedums,» atklāti pauž biedrības aktīviste.
Svarīgas ir pašpārbaudes
Joprojām bieži nākas sastapties ar faktu, ka cilvēki nezina, kas ir melanoma. «Un pavisam atklāti jāsaka, ka tad, kad es pirmoreiz dzirdēju vārdus «Sondra, tev ir melanoma!», arī nezināju, ko tas nozīmē. Tieši tāpēc man šogad ir prieks, ka mums ir nevis jāglābj kāda dzīvība, jo nav pieejamas zāles, bet ka kampaņas «Dzimumzīme prasa uzmanību» ietvaros mēs jau runājam par to, cik ļoti vērtīga ir pašpārbaude.
Cik svarīgi ir divreiz gadā, pirms un pēc aktīvās sauļošanās, katram pašam apskatīt savu ādu un secināt, vai ir izmaiņas.
Ja ir kāda dzimumzīme, veidojums vai pleķītis, jebkas, kas piesaista uzmanību, tad tas jau ir iemesls aiziet pie ārsta. Ja viss ir kārtībā, tad mēs sakām: «Pārbaudies un guli mierīgi!» Bieži dzirdu — man ir viena dzimumzīme, un nevaru saprast, vai man tā ir jārāda ārstam vai ne. Es vienmēr tad jautāju: «Vai tu par to iedomājies pirmo reizi un tikai tagad, kad ieraudzīji mani? Parasti atbilde ir «Nē. Jau ātrāk.» Un tas jau vien ir rādītājs, ka jāaiziet pie ģimenes ārsta, kurš pēc tam var nosūtīt pie dermatologa. Nevajag gaidīt un riskēt, jo melanoma ir viena no vēža formām, kura ātri attīstās. Ja mēs to ātri noķeram, tad varam to arī ātri ārstēt,» aktualizē pacientu biedrības «Soli priekšā melonomai» pārstāve.
Arvien lielāka misijas apziņa
Tā kā Sondra Zaļupe pati zina, ko nozīmē cīnīties ar melanomu, saprot, kā jūtas saslimušais, jautāta, kā klājas pašai, viņa smaidot atbild: «Es jūtos labi, un šis mēnesis ir ļoti aktīvs, prasot arī spēkus no manis. Bet ar katru gadu arvien vairāk savu darbošanos uztveru kā misiju. Ja pirmajā gadā man par sevi bija grūti runāt, jo bija emocijas, pati biju aktīvā terapijā, un tas viss ir diezgan intīms process, tad šogad varu teikt, ka mana zāļu terapija ir beigusies un jau pusgads pagājis, kad pirmo reizi esmu bez medikamentiem un aktīvas uzraudzības. Protams, mani ārsti novēro, un ir pārbaudes, bet varu teikt, ka dzīvoju dzīvi no sākuma…
Un es gribētu teikt, ka ļoti svarīgs un izšķirošs ir faktors, kā uz visu notiekošo skatās pats cilvēks, kas saskaras ar slimību.
Es ceru, ka biedrības vārda kādreiz par to varēšu runāt plašāk. Ja es neticētu brīnumiem, es tagad nerunātu. Medicīna ir ļoti svarīga, bet paši ārsti teic, ka tā ir tikai puse no visa. Ja divi cilvēki lieto vienas un tās pašas zāles un vienam tās palīdzēs, otram — ne, tad saprotam, ka ir vēl kaut kas. Un, kā runājām ar vīru: kādi mani cīņas biedri tomēr cīņu neiztur, tad sapratām, ka mēs nekad nezinām, kā cilvēks domāja un kam ticēja. Tam ir liela nozīme. Ja mums ir šādi izaicinājumi, tas ir fizisks ceļš ar medicīnu, bet vienmēr paralēli ir garīgā puse, kas ir ļoti svarīga,» atzīst Sondra Zaļupe.
