Svētki jau pagājuši, taču labie darbi nebeidzas un vēl līdz 31. janvārim ikviens var ziedot labdarības akcijai «Eņģeļi pār Latviju», kas norisinās jau 17. reizi un šoreiz sniegs palīdzību vairāk nekā 312 bērniem. Viens no šiem bērniem ir akcijas vēstnesis, deviņgadīgais Makss Norde, kuram ir noteikta diagnoze — bērnības autisms.
Makss ir jauks zēns brūnām acīm, skaistu smaidu, viņa ikdienai ikviens var sekot līdzi sociālajā vietnē Instagram, kur viņa mamma iepazīstina ar savu stāstu un dalās gan ar skaistiem, gan grūtiem brīžiem. Lai gan ikdienā Makss dzīvo Rīgā, Talsus viņš uzskata par savām otrajām mājām, kur bieži apciemo savus vecvecākus.
«Maksam ir bērnības autisms, valodas attīstības traucējumi un garīgā atpalicība. Viņam piedzimstot, nebija nekādas redzamas iezīmes, ka Makss būs citādāks un atšķirsies no sava vecuma bērniem,» stāsta Maksa mamma Beāte Norde. Zēnam ir saasināta dzirde uz trokšņiem un ikdienas kņadu, tādēļ viņš izvēlas ārpus mājas doties ar skaņu slāpējošām austiņām. Beāte atklāj: «Makss katru rītu pamostas ar smaidu uz lūpām, diemžēl šīs pasaules ritms un ikdienas dzīve mēdz to sabojāt. Katra diena iesākas kā balta lapa.» Maksa ikdienā būtiska nozīme ir rutīnai, ik rītu vecāki iepazīstina viņu ar dienas plānu, turklāt tam jābūt detalizēti uzrakstītam uz lapas un Maksam vizuāli viegli saprotamam. Neparedzētas izmaiņas zēnu var novest līdz panikai un histērijai. Kad puisēns bija mazāks, vecāki pat mēdza iepriekš uzfilmēt maršrutu, pa kuru dosies uz kādu jaunu vietu, sagatavoja fotogrāfijas, maksimāli iepazīstinot bērnu ar jauno vidi vēl pirms došanās turp. AST (autiskā spektra traucējumi — aut.) ir smadzeņu attīstības traucējumi, kas ietekmē veidu, kādā persona komunicē ar citiem un uztver apkārtējo pasauli. Bērniem ar AST ir raksturīgas grūtības komunicēt un veidot attiecības, atkārtota un stereotipiska uzvedība, sensorais jutīgums, šaurs interešu loks, rutīna.
Apjukums un garš ceļš līdz diagnozei
Līdz viena gada vecumam Makss attīstījās atbilstoši savam vecumam, jaunajiem vecākiem viss likās lieliski, līdz viņi nonāca pārbaudē pie neirologa. «Neirologs sāka uzdot jautājumus, kas atbilstoši divus gadus vecam bērnam. Makss neko neatbildēja — tik smējās,» atceras Beāte. Daktere toreiz spriedusi, ka izskatās pēc AST iezīmēm, un ieteikusi konsultēties ar psihiatru, taču mierinājusi, ka gada vecumā vēl ir par agru uzstādīt diagnozi. Mammai dakteres teiktais tomēr aizķērās: «Paldies dakterei, ka viņa saskatīja, ka iezīmes jau ir, tas man lika vairāk novērot Maksu, līdz vienā dienā viss sāka progresēt, viņš noslēdzās sevī, nebija vairs nevienas skaņas, neatsaucās uz savu vārdu.»
Sākušās izteiktas garastāvokļa maiņas, vecāki novērojuši, ka Makss noslēdzas savā pasaulē, plivina rociņas, sāk staigāt uz pirkstgaliem. Sākumā vecākiem šķitis, ka biežās histērijas ir Maksa raksturs — nepatika pret vides maiņu, jaunu apģērbu, jauniem ēdieniem, viņi neizgāja sabiedrībā, jo nespēja paredzēt un novērst histērijas. Jau no pusotra gada vecuma vecāki sāka vest Maksu uz Montesori un audiologopēda nodarbībām, paralēli apmeklējot arī ārstus un speciālistus.
«Izpētījām visu par AST, apmeklējām Latvijas Autisma apvienības konferences, vecāku kursus. Darījām visu, lai mēs zinātu, kas tas ir un kā Maksam atvieglot dzīvi. Uz diagnozi gājām mērķtiecīgi,» stāsta mamma. Diagnozes uzstādīšana notikusi pēc izslēgšanas metodes, sākumā pārliecinoties, vai nav ģenētiskas citas saslimšanas, dzirdes problēmas, palielināti adenoīdi, ko Maksam pat izoperēja, cerībā, ka runas spējas uzlabosies. Tika veikta arī galvas smadzeņu funkcionālā pārbaude, lai izslēgtu epilepsiju. Paralēli tam Makss apmeklēja nodarbības, devās uz bērnudārzu, kur jūtami atšķīrās no citiem bērniem, reizēm dienas izvēloties pavadīt vienatnē garderobē. Lai ātrāk tiktu skaidrībā, vecāki izvēlējās labākos speciālistus, ko paši apmaksāja. «Līdz trīs gadu vecumam dzīve bija kā elle, līdz beidzot ar ADOS (Autisma diagnostikas novērošanas instruments — aut.) testa palīdzību tikām pie diagnozes uzstādīšanas nobeiguma,» atzīst Beāte.
Progress dod spēku neapstāties
Ar diagnozes uzstādīšanu ģimenes dzīve pilnībā mainījās un tika pielāgota Maksam, sākās apmācība pēc ABA terapijas (Applied Behavior Analysis jeb lietišķās uzvedības analīze — aut.) principiem. Lai gan Makss jau divu gadu vecumā prata alfabētu un četru gadu vecumā mācēja lasīt, tika uzsākta PECS kartiņu izmantošana ikdienā — saziņa ar attēlu palīdzību. «Neirotipisks bērns spēj izteikt savas sajūtas, emocijas, prieku, bēdas ar vārdiem. Makss prot nosaukt lietas, prot rakstīt, lasīt, bet izmantot šīs prasmes pēc būtības vēl joprojām ir jāmāca. Komunikācija ir visas dzīves pamatā, valoda ir galvenais saziņas instruments, un Maksam tā nav. Tādēļ bieži ir jāmin kas Maksu sarūgtina, kas padara laimīgu,» skaidro mamma, norādot, ka vecākiem jābūt ļoti vērīgiem.
Šobrīd Makss mācās speciālajā skolā 3. klasē, katru dienu apmeklē ārpusskolas nodarbības, uz kurām viņu ved vecāki, kas abi ir viņa asistenti. Rudenī Makss izturēja pārbaudījumus un tika uzņemts Pāvula Jurjāna Mūzikas skolā flautas klasē. «Makss aug lielāks, mēs redzam progresu, un tas dod spēku turpināt, neapstāties!» Ikdienā tiek apmeklēta ABA terapija, audiologopēds, mūzikas terapija, deju un kustības terapija. Divas reizes mēnesī neizpaliek arī baseina apmeklējums, ko Makss dievina, un reizi, divas reizes mēnesī reitterapija. Bez atbalsta visas nodarbības ģimenei vidēji izmaksātu 250 eiro nedēļā.
Prieku par dalību labdarības akcijā Beāte neslēpj: «Mums kā vecākiem tas ir liels atbalsts no līdzcilvēkiem, jo terapijas nav lētas un Maksam nedēļā tādas ir četras. Sabiedrībai ir jāzina, ka mēs esam dažādi un ikviens no mums ir sabiedrības daļa. Pieaugušie, kas redz Maksa stāstu, var stāstīt saviem bērniem, ka ir tādi bērni kā Makss, un, augot jaunai paaudzei, sabiedrība var kļūt iecietīgāka un pieņemošāka.»
Raugoties nākotnē, Beāte cer, ka Makss sabiedrībā tiks pieņemts un saprasts: «Man ir svarīgi, lai Makss ir laimīgs savā esībā šeit uz zemes. Tas man neļauj apstāties un turpinu doties uz izvirzīto mērķi — Maksam nodzīvot kvalitatīvu, piepildītu, patstāvīgu dzīvi pieaugušā vecumā.»
/Foto: Valsts kanceleja/
